Kontrolle? - Control?

Hallo & Welcome back!

2018 wird alles anders, habe ich gesagt. Und 2018 wird mein Jahr - das habe ich auch gesagt.
Den bisherigen Entwicklungen zufolge kann ich sagen: bisher ist 2018 richtig geil :D
Obwohl ich zugeben muss, dass ich ein bisschen von meinem Kontrollfreak verloren habe und ich bin ein bisschen chaotischer als sonst?
Das heißt, dass ich nicht mehr jeden Tag komplett durchplane. Ja, das ist für meine Verhältnisse schon relativ chaotisch.

Ich bin in das Jahr 2017 mit einer App gestartet, wo ich eintragen konnte, wie viel Kalorien ich pro Tag zu mir nehme. Keine Sorge, ich wollte nicht abnehmen!
Aber aufgrunddessen, dass ich kaum zunehme kann ich bisher eigentlich essen was ich möchte. Und ich war mir sicher, dass ich mich relativ ungesund ernähre. Die App hat mir das auch gezeigt - haha!
Irgendwann habe ich aber die Lust verloren, alles mitzuschreiben. Und habe dann schon im Sommer 2017 die App wieder von meinem Handy gelöscht.
An meinem Essverhalten habe ich nichts geändert (shame on me). Mal esse ich eine Woche total gesund, dann wieder nicht. Ja, ich esse immer noch worauf ich gerade Lust hab.

Als ich von zu Hause ausgezogen bin - also schon als ich ins Studentenheim gezogen bin - wollte ich wissen, was ich ausgebe. Ihr müsst wissen: ich konnte nicht widerstehen und bin Anfangs als ich in die Stadt gezogen bin erstmal wöchentlich im Shoppingcenter gewesen denn sowas hatten wir am Land nicht - haha!
Außerdem habe ich (das habe ich mir vorher durchgerechnet) fast nie selbst gekocht wenn ich in Klagenfurt war - also das erste Semester über. Und so hab ich beschlossen erstmal mitzuschreiben was ich so ausgebe.
Das habe ich nun fast 3 Jahre gemacht und nun beschlossen, dass ich das gar nicht wirklich brauche.
Weil wisst ihr, was sich bei mir eingeschlichen hat? Wenn ich gemerkt habe, dass das Monatsbudget zu Ende geht habe ich meine Einnahmen angeschaut, dann die Ausgaben, ausgerechnet wie viel noch übrig ist und das dann ganz schnell ausgegeben weil ich mir dachte: ich habe es eh noch.
Das habe ich - bevor ich die Liste hatte - nie gemacht. Da hatte ich nach den ersten zwei Wochen im Monat schon das Gefühl, dass ich viel ausgegeben hatte. Was aber eigentlich gar nicht so war.

Die einzigen Listen die es in meinem Leben derzeit noch gibt sind Assistenzlisten. Und To-do Listen!



Well, I knew that 2018 would be great. And until now it also is great. 
Maybe also because I did change some of my behaviours.

Back in 2017 I still was a little controlfreak ;)
I am not like that anymore. Now I am a little bit more chaotic. Well, chaotic in my point of view. I am not planning every single day anymore. This is my kind of being chaotic. 

I started the year 2017 with an app which counted how many calories I've eaten every single day. Not because I wanted to loose weight, but because I wanted to know if I am eating healthy or not. Well, I am not eating healthy at all.
But even though the app showed me that my eating behaviours are not the best I am still eating whatever I want to :D 

Back when I moved to Klagenfurt, which was 3 years ago, I started to visit the shoppingcentre every week because we didn't have one back where I lived before - hahaha! 
And I also ate in a restaurant every day when I was in Klagenfurt. So I wanted to know what I am spending.
I started a list with the beginning of 2015. So I have written a list of how much money I spend for two years!
After some time the following problem occured: I checked what my income was, what I have spent already and saw that I still had some money left and then I've spent it.
I did not do that before!
So with the beginning of 2018 I decided to stop that. 

The only lists I still have are the lists with the working-hours from my personal assistance and To-do lists!

-Laura

Assistenz, und kein Animateur - Assistance isn't an animator

Da Lychee ein Teil meines Lebens ist
ist sie auch auf jedem Bild ;)

Herzlich Willkommen!

Der Titel mag etwas verwirrend klingen, aber ich glaube, manche verstehen den Begriff Assistenz etwas falsch.
Eine persönliche Assistenz ersetzt unsere Arme und Beine, nicht aber unser Gehirn!
Persönliche Assistenz soll es ermöglichen, dass wir einen relativ normalen Alltag leben können.

Dinge, die wir aufgrund von unserem Handicap nicht alleine machen können, machen wir dann mit Hilfe von Assistenz.
Natürlich gibt es auch Menschen, die wollen, dass ihre AssistentInnen Ideen einbringen, was man denn so in der Freizeit machen könnte. Ist ja auch ganz nett und ich frage meine Assistentinnen auch oft "Was könnten wir bei diesem schönen Wetter machen?", aber das heißt nicht, dass die Assistentinnen darüber entscheiden können, was wir machen. Immerhin ist es mein Leben!

Manche verstehen den Job einfach falsch. Sie glauben, dass sie nur zu einem nach Hause kommen damit man nicht so alleine ist. Damit man jemanden zum reden hat.
Sorry, aber wir haben schon Freunde!

Nicht nur ich musste diese Erfahrung machen - sondern auch Freunde von mir die persönliche Assistenz haben.

Ich beziehe meine Assistentinnen in meinen Alltag mit ein. Treffe ich mich mit Freunden, nehm ich sie mit. Gehe ich zu einem Meeting, nehm ich sie mit. Gehe ich einkaufen, nehm ich sie mit - und sie dürfen dann auch gerne für sich shoppen! Ich finde man muss sich mit seinen Assistentinnen gut verstehen damit das harmoniert. Ich traue mich zu behaupten, dass alle meine Assistentinnen aktuell auch Freunde von mir sind! Viele haben überhaupt erst angefangen bei mir zu arbeiten als wir uns schon einige Zeit lang kannten.

Natürlich tauscht man sich aus, aber es geht einfach nicht, dass sie sich in Dinge einmischen, wo sich nicht einmal die allerbesten Freunde einmischen würden!
Und es passt auch nicht, wenn die Assistentinnen bestimmen, was man heute macht. Dann läuft nämlich irgendwas falsch!


I think I have been writing about this topic before, but not so clearly I guess!

What I would like to say with this blogpost is: I do think that it is really important that you and your personal assistance are kind of friends and that you have a good relationship.

Lychee is part of me, that is why she is on each picture

However, you are the boss. And your personal assistance should help you when you would like to do something, like meeting friends or anything else.
But it is not ok if your assistance is planning your day!

Of course I sometimes do ask my assistance what we could do today, that is no problem. But your personal assistance shouldn't be like: Ok, today I would like to play cards with you, then cook for you, afterwards we take a shower ..

That's not how personal assistance works because personal assistance isn't an animator!


-Laura

Inklusion ohne Assistenz - Inclusion without assistance

Hallo & Welcome back.

Ich bin froh, dass es die Möglichkeit gibt, Assistenz zu haben. Nur durch meine Assistentinnen gelingt es mir, meinen Alltag zu bewältigen: Die Uni zu besuchen, Einkaufen gehen, beim Chor mitzusingen, und einfach alles zu machen was mir gefällt.

Aber wer denkt, dass das immer einfach ist, irrt sich. Ich muss eigentlich immer an beziehungsweise für zwei Personen denken.
Natürlich verdienen meine Assistentinnen Geld, aber das heißt nicht, dass ich sie überall hin mitnehmen kann. Wenn meine Assistentin zum Beispiel eine Katzenallergie hat, fällt Katzencafe aus.
Und außerdem heißt Leben mit Assistenz auch, dass man - wenn man auf die Assistentin angewiesen ist wenn man auf Veranstaltungen geht - den Eintritt für zwei Personen zahlen muss.

Des Weiteren muss ich, immer wenn ich die Dienste einteile daran denken, was meine Assistentinnen sonst noch tun. Wann sie auf der Uni sind, Geburtstag haben, oder auf Urlaub fahren.
Leben mit Assistenz heißt auch - und das obwohl ich keine 24h Assistenz habe - dass man sich mal auf die Nerven geht. Manchmal möchte ich einfach alleine sein; aber ich muss meine Zeit mit der Assistentin gut nutzen da sie eben nicht den ganzen Tag da ist.

Leben mit Assistenz bedeutet oft auch: doppelte Kosten. Natürlich ist meine Assistentin für ihre Verpflegung zuständig. Aber wenn ich mit ihr wohin fahre, muss ich auch ihr Ticket bezahlen. Ich muss auch ihre Hotelkosten übernehmen.
Das heißt - auf gut Deutsch - ich denke öfters mal: "Kann ich mir diesen Ausflug überhaupt leisten?"
Wenn ich auf Urlaub fahre, mache ich das meist mit Familie oder Freunden. Das ist günstiger - ich muss nur meine eigenen Kosten übernehmen.

Aber ohne Assistenz könnte ich das Leben, dass ich im Moment führe wahrscheinlich nicht führen. Sogar sicher nicht führen. Ich müsste noch immer bei meinen Eltern wohnen. Ich könnte vielleicht nicht studieren. Ich könnte nicht all meine Hobbies ausüben, denn meine Eltern haben auch nicht immer Zeit.
Und so geht es nicht nur mir, sondern auch allen anderen die Assistenz beziehen, oder darauf warten, welche zu bekommen.
Ich finde es einfach nicht gut, dass die Assistenzstunden jährlich gekürzt werden. Und trotzdem spricht man von Inklusion! Wie soll denn Inklusion funktionieren, wenn es keine Assistenzstunden mehr gibt und wir Menschen mit Handicap dann zu Hause eingesperrt sind?


I am so happy that there is the possibility to have a carer. Only because of my assistance I can manage my daily life: Going to the university, shopping, singing in a choir, and doing whatever I'd like to do.

But whoever thinks that this is always easy, is wrong. I always have to think about / for two people.
Of course my assistance earn money, but that doesn't mean, that I can take them with me to every single place. If one of them has a cat allergy I can't go to the catcoffee with them. Living with assistance also means, that - if you need your carer when you go to an event - you have to pay the entrance for two people.

I also have to think of their unilife, birthdays, holidays and much more whenever I arrange the upcoming days that I need them.
Living with the help of a carer also means - even if I don't have assistance 24/7 - that you sometimes just want to be alone; but you can't. I need to use the time my assistance is here so that she can help me.

Living with assistance sometimes also means: doubled costs. Of course my assistance has to pay her food and drinks on her own. However, whenever I take her with me I need to pay her ticket (for example: train) and her hotelroom.
That also means that sometimes I do think:"Can I even afford that?" 
Whenever I go on holidays I try to do that with family and friends. It's less expensive - I only have to take over my own costs.

However I couldn't live like I do right now without assistance. I still would have to live with my parents. I probably couldn't go to university. I couldn't have all the hobbies I do right now because my parents don't have time every single day.
And that's not only what I think, but also what other people who have assistance think.
It is not good that the hours of assistance get cut down each year. And even though the people talk about Inclusion! How should Inclusion work if there's no assistance anymore and us people with a handicap would be closed in at home?

-Laura

Nicht meine Schuld - Not my fault

Hallo & Welcome back.

Seit heute habe ich wieder neue Assistentinnen. Nicht alle vom Jahr 2015 habe ich ausgewechselt, aber eine dann doch. Und so wurde ich bei den Vorstellungsgesprächen mal wieder gefragt, was mir wichtig sei. Was sie unbedingt können müssen und was ihre Aufgaben sind. Ganz normale Fragen eigentlich, die ich hier und jetzt auch nicht beantworten werde.
Aber genau diese Fragen haben mich an ein paar Situationen erinnert, die ich euch heute erzählen möchte.

1. Bezahlen: Eigentlich ist ja alles klar; wenn ich Mittagessen gehe und meine Assistentin mit ist, muss sie das was sie konsumiert selbst bezahlen. Zu bestimmten Anlässen lade ich sie auch mal ein. Und manchmal laden mich meine Assistentinnen auf Getränke ein - danke Mädels :) ihr seit echt toll!
2. Froschkönig: Es passiert immer wieder mal das meine Assistentin ruft "Achtung Hundehaufen" damit ich nicht darüberrolle. Aber einmal hat meine Assistentin einen Frosch vor mir gerettet. Ich hab den einfach nicht gesehen und wäre wahrscheinlich drübergerollt. Zum Glück ist nichts passiert!
3. Vergessen: Meine Assistentinnen sind ja auch nur Menschen. Etwas vergessen gehört da schon dazu. Eine Assistentin vergisst des öfteren mal ihren Schlüssel. Eine andere hingegen würde manchmal meine Unitasche vergessen wenn ich sie nicht erinnern würde. Und was dann doch kritisch ausgehen könnte: meine Assistentinnen entwerten immer meine Buskarte. Ich geb sie ihnen immer schon vorm einsteigen, manchmal muss ich sie dann im Bus aber nochmal erinnern. Bis jetzt hab ich es noch nie vergessen - und meine Assistentin auch nicht - und ich hoffe das bleibt so, denn die Kontrolleure sind streng & ich müsste dann Strafe zahlen obwohl es nicht meine Schuld wäre.

Ich denke einige von euch haben auch Assistenz und kennen solche oder andere Situationen. Kommt euch irgendetwas bekannt vor? Oder was erlebt ihr so?


Since today I got some new carers. I am happy I didn't have to change all of them. And so I got some questions at the job interview which reminded me of some situations I would like to write about today.

1. Paying:  Actually everything is clear; when I go out for lunch or dinner and my assistance is eating/drinking too she has to pay this on her own. Sometimes she is paying for me instead. And sometimes I pay for her. Ladys - you are great!
2. Frog King: It sometimes happens that my carer calls "Be carefull, don't drive over the s*** of the dog". But once it happened that my carer saved a frog from me. I didn't see him, it was dark. However I am happy that I did not hurt him!
3. Forgetting: My assistance is just as everyone else. They also sometimes forget things. One of them sometimes forgets her keys. Another one would forget my unibag sometimes if I would not remind her. And what could have a bad end is if my carer would forget to devalue my bus-card. Because then I would have to pay a lot - even if it would not be my fault. But until now it never happened!

 I guess some of you may know some of these experiences if you have assistance too.

-Laura

Inklusion in der Steiermark - Inclusion in Styria

Hallo & Welcome back.

Ich möchte euch heute einmal von einer guten Bekannten erzählen. Sie ist gleich alt wie ich, kommt aus der Steiermark - in der Nähe von Graz - und sitzt ebenfalls im Rollstuhl. Für diesen Blogpost nennen wir sie mal MARIA!

Maria hat die Schule abgeschlossen und möchte nun studieren. In Graz. Sie wohnt allerdings etwas weiter weg von Graz wodurch sie auf die öffentlichen Verkehrsmittel angewiesen wäre da sie selbst nicht Auto fährt. Die öffentlichen Verkehrsmittel sind jedoch nicht barrierefrei. Daher wollte Maria wieder auf den Bus zurückgreifen, der sie auch in die Schule gebracht hat. Aber leider wird das nicht mehr bezahlt. Sie und ihre Familie müssten also pro Woche 650€ zahlen - nur für den Bus der sie nach Graz bringt. Dort müsste sie aber vielleicht auch noch des öfteren die barrierefreien Öffis benutzen und für die muss sie ja auch zahlen. Maria ist sprachlich talentiert und möchte studieren um später auch arbeiten zu können - jedoch ist das ziemlich schwierig da niemand die Kosten für den Bus übernehmen will. Würde die angehende Studentin jedoch eine Werkstätte für Menschen mit Behinderung besuchen würde man ihr den Bus sofort zahlen! - Tolle Vorstellung von Inklusion (das ist nun meine eigene Meinung dazu)

Das nächste ist, dass Maria eigentlich eine Assistentin hätte auf die sie sich schon lange verlassen kann. Diese war auch schon bei dem Verein woher Maria ihre Assistenz jetzt bekommen würde. Siet einiger Zeit ist sie es nicht mehr, würde sich aber wieder bei dem Verein anmelden um Maria im Alltag zu helfen.
Doch der Verein möchte, dass Maria die Leute nimmt, die schon dort gemeldet sind. Das versteh ich zwar aus gewissen Gründen, trotzdem muss man sagen, dass Maria mit ihrer derzeitigen Assistentin wahrscheinlich länger zusammenarbeiten würde als mit jemanden, der ihr vielleicht nach den ersten zwei Wochen gar nicht passt!

Maria und ihre Familie haben schon alles probiert, um diese Probleme zu lösen. Mittlerweile wurde die Behindertenanwaltschaft in der Steiermark mit ins Boot geholt!


I found out that this is kinda hard to translate. But I will try.

So this is the story of a friend from Styria. She is my age and starts to go to the university now. She sits in the wheelchair too. Let's call her Maria.

So since she finished school and is very talented when it comes to languages Maria would like to study at the university in Graz. Unfortunately she is not living in Graz, but nearby. However the transfers which could bring to Graz are not barrier-free. So when she still went to school there was a bus which brought her to school. Now they won't pay it anymore which means that her family would have to pay 650€ for each week. That is - of course - impossible.
If Maria would visit a workshop for handicapped people the bus would paied! That's not what I call inclusion!

And there is also another problem. Maria has a carer which she knows already for a few years. She would love to have her by her side as they already know each other very good. But the association from which she would get the assistance don't want Maria to take this lady. They want her to take someone else who already works there. Of course this is unfair!

A lawyer has been contacted already!

-Laura

Assistenzstunden planen - Planing your day with your assistance

Hallo & Welcome back.

Wie bereits angekündigt kommen heute meine Tipps zum Thema: Assistenzstunden planen.

Ich muss zugeben, dass ich fast immer ein sehr organisierter Mensch war. Seit dem Studium jedoch ist das ganze noch schlimmer/besser geworden.
Ich sage deshalb schlimmer/besser, weil, wie gesagt, einige meiner Freunde davon manchmal echt genervt sein können.

Bevor ich beginne, möchte ich erklären, was PAA und PA heißt.
PAA = Assistenzstunden am Arbeitsplatz
PA = Assistenzstunden im Privatbereich

Meine Tipps:

1. Plant euer Monat so gut als möglich durch. Ich versuche immer schon, gegen Ende des aktuellen Monats die Assistenzstunden für das nächste Monat aufzuschreiben. Natürlich kann sich immer etwas ändern aber das ist kein Problem.
2. Falls ihr Hilfe bei der Körperpflege braucht, plant ein wann ihr duschen wollt. Das benötigt meistens ja mehr Zeit.
3. Fragt eure Assistenten wenn sie, wie in meinem Fall, noch studieren, wann sie GAR KEINE ZEIT haben.
4. Teilt die Stunden so gerecht als möglich auf. Zum Beispiel: in einem Monat bekommt der mehr Stunden, im nächsten der andere.
5. Sagt euren Assistenten gleich, ob ihr sie als PAA oder PA eingeteilt habt denn der Stundensatz kann dabei variieren und die meisten Assistenten sind geringfügig angestellt.
6. Plant vorher schon ein, was ihr an einem Unifreien Tag machen wollt. Also lieber lernen (ich benötige da zum Beispiel keine Assistenz) oder was freizeitmäßiges machen.
7. Falls ihr doch etwas absagen müsst macht das so früh als möglich. Natürlich kann niemand sagen, wann man krank ist und wann nicht.

Das Beispielbild ist nachgestellt. Das heißt, an diesem Tag hatte ich 1. keine Assistenz und 2. die Namen meiner Assistenten stimmen auf diesem Bild natürlich NICHT.


To all my english speaking followers: I'll try to explain my tips but it is somehow hard to translate everything but here we go!

1. Just try to plan the following month already during the last days of the actual month. Of course anything can be changed again
2. If you need help in the shower or anything else you don't do everyday just don't forget that you need more time for that
3. Ask your assistance, when they DON'T HAVE TIME
4. Just try to be fair with the hours. Everyone needs the money!
5. Tell your assistance if they should work as PAA (Assistance at work/university) or as PA (Assistance for private plans) because the payment can be different.
6. Don't forget to plan what you're going to do at Uni-free days. If you want to learn (I don't need help for learning but some people do) or if you wanna go shopping or something like that.
7. If you have to cancel some hours try to do this as soon as you know about it.

What you can see in the picture has been no real university day but it gets close to it + my assistance have different names. 

-Laura

Das dressierte Kapuzineräffchen

Hallo meine Lieben.

Im Zeitungsartikel über meinem Blog wurde es ja schon angesprochen - das Thema dressierter Begleitaffe

Ich weiß das klingt TOTAL verrückt (ich bin ja auch verrückt) aber als ich vor einigen Jahren davon hörte fand ich das erstmal richtig toll.
Diese Meinung hat sich bis heute nicht geändert: ich hätte lieber einen Begleitaffen als einen Begleithund.

Ein Mitgrund dafür ist es, dass die Kapuzineräffchen als Begleitaffe ausgebildet werden und Kapuzineräffchen sind ja sowieso süß. - Das ist zumindest meine Meinung.

Nach ein paar Recherchen kann ich sagen: die Kapuzineräffchen werden bisher NUR in Amerika ausgebildet und zwar von "Helping Hands".
Einige Vorteile gegenüber einem Begleithund gibt es ja schon: ein Kapuzineräffchen kann die Mikrowelle einschalten, den Fernseher einschalten und einen sogar füttern!
Außerdem bezeichnet ein querschnittgelähmter Amerikaner seine Affendame sogar schon als "Kind".

Natürlich sehen auch viele Hundebesitzer ihren Hund als Kindersatz aber mal ehrlich: so ein großer Begleithund hat doch nichts mehr kindliches. !?

Aufjedenfall gibt es auch Leute die gegen den Begleitaffen sind. Warum? - Sie argumentieren, dass ein Kapuzineräffchen nicht domestizierte Tiere sind und somit nie stubenrein werden könnten. Außerdem würde ihre "Schlauheit" in einem geregelten Alltag verkümmern.

Ich kann mir im Moment keinen Begleithund vorstellen. Natürlich müsste man auch schauen ob es mit so einem Affen funktionieren könnte.
Ich persönlich glaube, dass das Kapuzineräffchen NICHT unterfordert wäre. Ein querschnittgelähmter oder auch jemand wie ich (mit einer Muskelschwäche) kann das Tier ja auch mit Spielen beschäftigen.
Man ist ja nicht immer auf die Hilfe von jemanden angewiesen!


Wie steht ihr allgemein dazu, Tiere als Begleiter beziehungsweise Assistent einzusetzen?

-Laura
PS: Wenn ich das poste steht in meiner About Me Seite zwar noch immer, dass ich 17 bin, aber da bin ich schon mitten im feiern meines 18. Geburtstags!