That's my Story. & meine Lidheberschwäche

Hallo meine Lieben.
& Willkommen zu einem weiteren Eintrag von That's my Story.

Heute geht es um meine Lidheberschwäche.

Was ist das?
- ich habe mich nicht näher informiert, bei mir liegt es aber an der Muskelschwäche.
Am einfachsten ist es so erklärt: ich habe einfach keine Lidfalte.

Ich habe das schon seit der Geburt. Und Anfangs konnte ich meine Augen nicht mal richtig öffnen; daher habe ich meinen Kopf immer nach oben gerichtet um jemanden zu sehen.
Ich hatte dann 3 Operationen wo man mir zuerst meine Stirnmuskulatur über die Augenbrauen mit meinem Lid mit Hilfe von Fäden verbunden hat.

Bei der 3. Operation war ich 7 Jahre alt. Diese war nur nötig, weil meine linke Narbe immer entzündet war. Daher nahm man die Fäden wieder raus.
Okey, mein linkes Auge lässt sich zwar nicht so einfach heben wie das rechte, aber es bleibt offen und funktioniert.

Ich muss zugeben, dass ich in der 5.-7. Schulstufe überlegt hatte, mir eine Lidfalte machen zu lassen. Dies wäre auch mit einer Operation verbunden gewesen.
Ich habe mich damals auch informiert und meine Eltern sind extra mit mir nach Salzburg gefahren. Ich habe mich dann aber dagegen entschieden.

Warum?

Hier kann man das gut erkennen

- Ich war viel zu jung um diese Entscheidung zu treffen (meiner Meinung nach). Immerhin ist diese Operation auch mit Risiken verbunden!
Und im Nachhein bin ich froh es nicht gemacht zu haben.
Es gehört nun mal zu mir. Ich finde meine Augen wunderschön! Und sie sind SO WIE SIE SIND ein Teil von mir.



Meine anderen That's my Story Einträge findet ihr unter "About Me" http://lauraimrolli.blogspot.co.at/p/about-me-laura-gentile.html

Bevor ich diesen Blogeintrag beende, möchte ich euch darauf hinweisen, dass ich ein kleines Problem was aufgrund der Operationen entstand schon ausgebessert habe. Dazu wird es auch einmal einen Blogeintrag geben!

-Laura

That's my Story. & wie ich in den Rollstuhl kam

Oft hab ich mir gedacht, dass ich euch mal erzählen möchte, wieso ich überhaupt im Rollstuhl sitze.
Also geht es jetzt mit einem spannenden & vielleicht auch lustigen Blogeintrag los!

Sofort nachdem ich im März 1996 auf die Welt kam war klar, dass mit mir etwas nicht stimmt.
Ich hatte weniger Kraft als andere Babys, obwohl ich nicht zu früh auf die Welt kam.
In den nächsten Jahren wurde ich oft untersucht, es stand schon bald fest das ich eine Muskelschwäche (Muskeldystrophie) habe. Aber welche???

Also wurde ich weiter untersucht, an Teilen meines Oberschenkels wurden Muskelproben genommen (man sieht nur kleine Narben), doch man konnte mich zu keiner Muskelschwäche zuordnen. Also haben meine Eltern ein wenig in der Vergangenheit nachgeforscht, ob ich es womöglich geerbt habe - aber auch da hat man nichts gefunden.

Ergebnis: Ich habe eine Muskeldystrophie welche man nicht zuordnen kann. Daher weiß man auch nicht wie ich mich entwickle.
Aber was ich ja spannend finde ist; es gibt 200 Menschen auf der Welt die eine einzigartige Krankheit haben, da gehör ich also auch dazu!

Aber mal etwas ernstes: Die Ärzte haben kurz nach meiner Geburt gesagt, dass ich nie gehen werde und geistlich werd ich wahrscheinlich auch nicht fit sein!

Ich, als Widder, musste ihnen natürlich das Gegenteil beweisen, und habe mit 1 Jahr geplappert wie ein Kind mit 1 1/2 Jahren. Außerdem hab ich mit 3 Jahren (spät aber doch) mit dem Laufen begonnen :-))

Ich hatte immer schon einen starken Willen. Für längere Strecken bekam ich einen Kinderwagen der für mich angefertigt war. Aber eigentlich war ich meist zu Fuß unterwegs. Und wenn ich mal gefallen bin, bin ich nach ein paar Tränen wieder aufgestanden.

In der 7. Schulstufe bekam ich einen Rollstuhl da ich für den Kinderwagen einfach zu groß war. Ich benutzte ihn aber so wenig wie möglich.

Doch mit dem Wechsel in die Oberstufe war ich auf den Rollstuhl angewiesen da wir oft die Klasse wechseln mussten und außerdem sind in der Schule doch einige Stufen!
Nebenbei wurde ich mit jedem Sturz ängstlicher, weshalb ich nun nur mit Unterstützung (das kann auch eine Wand sein) oder dem Rollstuhl unterwegs bin.

-Laura

PS: wenn ihr mehr Geschichten aus meiner Vergangenheit wollt, dann sagt mir bescheid und ich poste ein paar witzige Erinnerungen die ich hab.